Ir para o conteúdo
Ir para o conteúdo 1 Ir para o menu 2
Congresso

Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras

183 deputados(as) federais da legislatura atual assinam esta frente parlamentar (registro oficial da Câmara).

Do que trata

A frente trata de pessoas com doenças raras, que o requerimento define como as que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil, e de seus familiares e das organizações da sociedade civil que as apoiam. Ela se propõe a dar visibilidade a essas demandas e a fomentar pautas que viabilizem a inovação em saúde e novas tecnologias para essas doenças. Entre as ações previstas estão acompanhar e fiscalizar a política nacional de saúde para doenças raras, propor aperfeiçoamentos legislativos, promover debates e eventos e acompanhar o orçamento público voltado a essa área.

O que diz o estatuto

Finalidade: “a FRENTE PARLAMENTAR MISTA DA INOVAÇÃO E TECNOLOGIAS EM SAÚDE PARA DOENÇAS RARAS têm como objetivo dar apoio e visibilidade às demandas e pleitos dos portadores de doenças raras, bem como de seus familiares e organizações da sociedade civil que apoiam e fortalecem à causa.” (p. 1 do PDF)

Finalidades: (p. 4 do PDF)

  1. acompanhar e fiscalizar os programas a política nacional em Saúde e Tecnologias para Doenças Raras manifestando-se quanto aos aspectos mais importantes de sua aplicabilidade e execução;
  2. procurar, de modo contínuo, aperfeiçoar a legislação necessária à promoção de políticas sociais e econômicas eficazes para a melhoria da qualidade de vida das Pessoas com Doenças Raras influindo no processo legislativo a partir das comissões temáticas existentes nas Casas do Congresso Nacional;
  3. promover debates, congressos, simpósios, seminários e outros eventos pertinentes à Saúde e Tecnologias para Doenças Raras divulgando seus resultados;
  4. articular e integrar as iniciativas e atividades da Frente Parlamentar com as ações de outras entidades interessadas no tema;
  5. promover a divulgação das atividades da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras.
  6. monitorar as matérias de interesse das Pessoas com Doenças Raras junto aos poderes Legislativo, Executivo e Judiciário;
  7. acompanhar e monitorar a elaboração e a execução do orçamento da União, Estados, Distrito Federal e Municípios com o objetivo de ampliar o investimento público para Inovação em Saúde e Tecnologia para Doenças Raras;
  8. defender a Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras;
  9. defender políticas públicas para atender com eficiência as pessoas com doenças raras, suas famílias e cuidadores;
  10. assumir o debate amplo de todos os aspectos voltados para a Inovação e Tecnologias para Doenças Raras;
  11. conhecer e auxiliar na divulgação de novos métodos e processos que fomentem a Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras;
  12. apoiar as instituições interessadas no desenvolvimento das Inovações e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras junto a todos os Poderes, inclusive em questões orçamentárias nos casos das Clinicas de Pesquisa e outras entidades privadas;
  13. apoiar a capacitação de categorias profissionais que prestem atendimento às pessoas com doenças raras.

Resumo gerado por inteligência artificial a partir do requerimento de registro da frente; pode conter imprecisões. Confira no documento original.

Coordenação: Rosangela Moro (PL/SP).

Requerimento de registro e adesões (PDF na Câmara)

Por partido: PL 44 · UNIÃO 29 · REPUBLICANOS 22 · PP 17 · PSD 16 · PODE 14 · MDB 12 · PSDB 6 · PDT 4 · PSB 4 · PT 4 · SOLIDARIEDADE 3 · NOVO 2 · PRD 2 · AVANTE 1 · CIDADANIA 1 · MISSÃO 1 · PSOL 1

Deputados(as) que assinam